Το site enaxeraki.gr, είναι η νέα ενημερωτική ιστοσελίδα που έρχεται να εξηγήσει στα παιδιά τι είναι η αρθρίτιδα, αλλά και να βοηθήσει τους γονείς να μιλήσουν στα παιδιά για τη συγκεκριμένη νόσο.
Αποτελεί μία πρωτοβουλία της φαρμακευτικής εταιρείας Roche Hellas υπό την αιγίδα της Ελληνικής Παιδορευματολογικής Εταιρείας (Ε.ΠΡ.Ε) και με την υποστήριξη του «Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα», που απαρτίζεται από το «Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες» και το «Σύλλογο Φίλων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες».
«Η ενημέρωση σε ό, τι αφορά το νόσημα, τόσο της οικογένειας όσο και του παιδιού που νοσεί, παίζει σημαντικό ρόλο για τη συμμόρφωση στη θεραπεία και για τη γενικότερη διαχείριση του νοσήματος. Πολλές φορές η επικοινωνία ενός τέτοιου ζητήματος στα παιδιά καθίσταται δύσκολη. Η διαδικτυακή πλατφόρμα enaxeraki.gr αποτελεί μία λύση στην ανάγκη προσέγγισης της πληροφορίας του νοσήματος στο παιδί με έναν πιο φιλικό τρόπο προς αυτό», ανέφερε κατά την παρουσίαση της ιστοσελίδας η κα. Κυριακή Σπανίδου, Μέλος ΔΣ του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες.
Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (ΝΙΑ) αποτελεί το τρίτο συχνότερο χρόνιο νόσημα της παιδικής ηλικίας και μια σημαντική πρόκληση για όλη την οικογένεια και όσο βαρύτερη είναι η νόσος, τόσο μεγαλύτερο είναι το φορτίο της για τα παιδιά που νοσούν αλλά και για τους φροντιστές τους, ανέφερε η κα. Δέσποινα Μαρίτση, Παιδίατρος-Ρευματολόγος Παίδων, Ακαδημαϊκή Υπότροφος Β Παιδιατρικής Κλινικής ΕΚΠΑ. Πρόσθεσε ότι στο παρελθόν, η ΝΙΑ θεωρούταν σπάνιο και δυσίατο νόσημα χαρακτηριζόμενο από εξάρσεις και υφέσεις, το οποίο συνοδευόταν από υψηλή νοσηρότητα και μακροχρόνιες αναπηρίες. «Στις μέρες μας, η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη θεραπεία έχουν αλλάξει τελείως τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζουμε τους ασθενείς αυτούς, οι οποίοι μπορούν να έχουν μια φυσιολογική ζωή».
Στη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα (ΡΑ) στους ενήλικες, αναφέρθηκε ο κ. Παναγιώτης Τρόντζας, ρευματολόγος, διευθυντής του Ρευματολογικού Κέντρου το Νοσοκομείο «Η Σωτηρία» και πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας για τη Μυοσκελετική Υγεία (ΕΠΕΜΥ). Όπως είπε Η ΡΑ είναι μια συστηματική, φλεγμονώδης, αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να οδηγήσει σε βαριά αναπηρία ήδη από τα πρώτα χρόνια της νόσου. Οι ασθενείς παρουσιάζουν πληθώρα βιολογικών, ψυχολογικών και κοινωνικών προβλημάτων που δυσχεραίνουν την εργασία και τη συμμετοχή σε οικογενειακές, κοινωνικές και ψυχαγωγικές δραστηριότητες. «Η υποστήριξη των γονέων στην επικοινωνία με τα παιδιά τους γύρω από τα κλινικά και μη-κλινικά στοιχεία της νόσου, θεωρείται σημαντική παράμετρος ανακούφισης από το συναισθηματικό φορτίο αυτής», ανέφερε ο κ. Τρόντζας, επισημαίνοντας παράλληλα ότι «ο ακρογωνιαίος λίθος της θεραπείας παραμένει, η έγκαιρη διάγνωση και η έναρξη πρώιμα - μέσα στους πρώτους 3-6 μήνες - επιθετικής θεραπείας με στόχο την ύφεση της νόσου».
Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ
.jpg)
